A quand un « projet de fertilité » pour les patients en PMA ?

Après moult hésitations, je me suis finalement décidée à rédiger un « projet de naissance ». Avec un parcours procréatif fortement médicalisé, cette démarche n’allait de soi pour moi. En creusant le sujet, une idée a germé dans mon imagination fertile : et si on formalisait aussi des projets de fertilité ?

Le « projet de naissance » : késako ?

La Haute Autorité de Santé définit le projet de naissance comme « la conjonction entre les aspirations de la femme et du couple et l’offre de soins locale. Il inclut l’organisation des soins avec le suivi médical et la préparation à la naissance et à la parentalité, les modalités d’accouchement, les possibilités de suivi pendant la période postnatale, y compris les conditions d’un retour précoce à domicile, le recours en cas de difficultés. »

Concrètement, il s’agit de la transmission par les futurs parents à l’équipe médicale de leurs souhaits pour l’accouchement, l’accueil du bébé et le séjour à la maternité sous forme écrite ou orale. Généralement, ces souhaits portent sur le niveau de médicalisation de l’accouchement et la nature des soins apportés au bébé.

Ces souhaits s’appuient sur ce qu’ils ont appris lors des cours de préparation à l’accouchement et à la parentalité ou dans leurs différentes lectures (livres, revues, sites internet).

Pourquoi j’étais au départ réticente sur la formalisation d’un projet de naissance

Je me suis documentée à partir de différentes sources : HAS, Ordre des sages-femmes, collège des gynécologues et obstétriciens, CIANE. 

Sans avoir creusé à fond toutes ces sources, j’ai estimé que les recommandations me paraissaient plutôt conformes à mes aspirations, en tout cas dans la lignée de la loi de mars 2002 dite « Kouchner » qui consacre deux principes :

• le consentement libre et éclairé du patient aux actes et traitement qui lui sont proposés ;
• le droit du patient d’être informé sur son état de santé.

Nonobstant tous les débats sur les violences obstétricales qui ont émergé dans la sphère médiatique depuis cet été, j’étais plutôt rassurée par le discours très ouvert sur la place des patients entendu lors de mes différents rendez-vous à la maternité. En gros, l’accouchement peut être plus ou moins médicalisé en fonction des demandes des patients et les violences obstétricales n’existent pas dans ce temple des bisounours.

La définition la plus claire des violences obstétricales est pour moi celle de Marie-Hélène LAHAYE que l’on trouve sur son blog très documenté : « tout comportement, acte, omission ou abstention commis par le personnel de santé, qui n’est pas justifié médicalement et/ou qui est effectué sans le consentement libre et éclairé de la femme enceinte ou de la parturiente. »

En résumé, je ne voyais pas trop l’intérêt d’écrire un document disant en substance : « Siouplé les soignants, merci de suivre les recommandations de vos ordres, merci de respecter la loi et si vous êtes une brute, passez votre chemin. Bisous ». Qui plus est, je craignais que la formalisation d’un projet de naissance soit perçue comme une démarche consumériste et suscite la défiance des soignants. Autre argument : étant donné que notre projet d’enfant n’a pu se réaliser que grâce à la médecine, il m’apparaissait incongru de vouloir alléger la médicalisation de la naissance de notre miracle.

Pourquoi j’ai finalement rédigé ce projet

Ces derniers jours, je réalise très concrètement que, oui, je vais avoir un bébé, ce n’est pas un rêve. J’ai l’impression de me réveiller d’un cauchemar long de 9 ans et je me sens parfois prête à accepter toutes les avanies tellement je me sens miraculée. En même temps concomitamment, je ressens aussi une overdose de blouses blanches et j’ai parfois des pics d’angoisse à l’idée que l’accouchement pourrait mal se passer. Bref, ça se bouscule dans ma tête. Je réalise aussi que l’équipe qui va nous prendre en charge le jour J ne connaît pas notre parcours de PMA et pourrait donc légitimement mal interpréter certaines de nos réactions ou demandes (du style : le moins de monde possible dans la salle de naissance, tellement j’ai l’impression d’avoir écarté les cuisses devant la terre entière ces dernières années. Je voudrais retrouver ma pudeur, merci.).

Je me suis donc décidée à coucher sur le papier une synthèse de notre parcours procréatif ainsi que nos souhaits dans la mesure où la situation médicale du moment permettrait leur réalisation lors de toutes les phases de l’accouchement. Cela a aussi permis de discuter très concrètement avec Simon de ce que nous sommes prêts à accepter ou pas. Surtout, il sera à même d’exprimer nos souhaits si jamais je ne suis pas en état de le faire.

Les questions que cela pose au regard des parcours en PMA

Clairement, le rapport patients / soignants m’apparaît différent entre la PMA et le suivi de la grossesse. En PMA, les patients sont demandeurs et ont besoin des soignants pour réaliser un projet, fondamental certes, mais qui ne met pas leur santé et leur vie immédiatement en danger, il n’y a pas d’urgence vitale. Attention, dans une acception plus large, si l’on prend la définition de la santé de l’OMS comme « un état de bien-être complet physique, mental et social (qui) ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité », les infertiles ne sont clairement pas en bonne santé. J’ai déjà évoqué ce sujet sur ce blog ici, je n’y reviens pas.

La situation de grossesse apparaît plus normalisée : il y a des protocoles pour les soignants, l’information est plus facilement accessible et diffusée pour les patients qui disposent d’un choix plus vaste pour le suivi des grossesses et des accouchements.  Évidement, si ça se passe mal le jour J, il n’est pas possible de changer de crémerie sur le champ mais les équipes des maternités étant nombreuses, je veux croire que si le futur père sait se faire entendre, il peut demander à voir un autre soignant si nécessaire. (Bien sûr, la situation est plus contrastée que cela et les rapports de domination sont très forts dans ces moments-là mais ce n’est pas le cœur du sujet de ce billet). Certainement aussi que les contraintes sont sublimées par l’immense shoot de bonheur qu’est la naissance.

En clair, j’ai l’impression que le lien de dépendance patients / soignants est plus fort en PMA. Les lecteurs assidus de mon blog le savent, j’ai mis du temps à trouver une gynécologue de PMA en qui j’avais pleinement confiance et ça a tellement bien fonctionné qu’icelle aurait pu me demander n’importe quoi (genre, manger du canard aux orteils), je l’aurais fait pour tomber enceinte. Avec un peu de recul, ça me fait un peu frémir d’avoir perdu autant mon libre arbitre.

Ce lien de dépendance et notre aspiration viscérale à la grossesse fait que nous sommes prêts à accepter beaucoup de souffrances physiques et morales tant nous sommes dans une logique de « aller, encore un jeton dans la machine, on ne sait jamais, peut-être que la réussite arrivera au prochain tour ». On craint de poser nous-mêmes des limites alors que peut-être il suffit d’en baver encore une tentative avant de réussir. Et du coup, on s’oublie, on se renferme, on passe à côté de nos années de jeunes adultes. D’ailleurs, quelles limites poser alors que le champ des possibles n’est pas forcément défini précisément ?

Et si on formalisait un projet de fertilité ?

J’ai évoqué dans un billet récent l’idée de créer, sur le modèle des séances de préparation à l’accouchement et la parentalité, des séances d’accompagnement à la PMA  qui mêleraient apports théoriques, exercices physiques légers pour se relaxer et trouver des positions antalgiques et circulation de la parole pour que chacun puisse un peu décharger ses angoisses.

Dans la même ligne, je trouverais intéressant d’inciter les personnes engagées en parcours PMA à formaliser un « projet de fertilité » qui poserait les aspirations des patients, leurs souhaits et leurs limites. Évidemment, ce projet serait évolutif car nous changeons tous au fil du temps et des expériences. Une telle démarche impliquerait que les patients soient informés et s’informent au début du parcours sur les différentes techniques d’AMP, la palette des examens existants et les conséquences sur leur état physique et psychique, la balance bénéfices/risques des traitements, les taux de réussite, etc. L’intérêt serait que le rapport patients/soignants se rééquilibrerait avec des patients nécessairement plus informés et davantage acteurs de leur parcours.

 J’ai l’impression d’avoir perdu des années précieuses au début de notre parcours : quasi pas informés par les soignants, nous avons subi sans comprendre les différentes prescriptions et les premières stimulations. Avec le temps, grâce à internet et BAMP, nous avons mieux saisi les enjeux autour de la PMA (nécessité de pratiquer un bilan d’infertilité complet plutôt que de « gâcher » des tentatives à l’aveugle, les différents traitements et stratégies possibles, etc.).

La réalisation d’un « projet de fertilité » ne nécessite pas d’attendre une quelconque évolution réglementaire, à chacun de s’en emparer, de questionner ses médecins, de s’informer, de réfléchir au calme à ses propres limites… et de les mettre à jour lorsque cela apparaît nécessaire. Une première formalisation  d’un tel projet en début de parcours constitue un socle auquel on peut se référer lorsque l’on ne sait plus très bien où l’on en est.

En tout cas, je regrette de ne pas avoir su me poser ces questions au début du parcours car cette démarche m’aurait certainement permis de moins subir toutes ces années et de ne pas gâcher des tentatives.

En guise d’illustration, voici une proposition de trame de « projet de fertilité » (cliquer sur le lien) : projet de fertilité

Que pensez-vous de cette idée ?

Vous paraît-elle être un instrument utile dans le cadre des parcours de PMA ?