Après moult hésitations, je me suis finalement décidée à rédiger un « projet de naissance ». Avec un parcours procréatif fortement médicalisé, cette démarche n’allait de soi pour moi. En creusant le sujet, une idée a germé dans mon imagination fertile : et si on formalisait aussi des projets de fertilité ?

Le « projet de naissance » : késako ?

La Haute Autorité de Santé définit le projet de naissance comme « la conjonction entre les aspirations de la femme et du couple et l’offre de soins locale. Il inclut l’organisation des soins avec le suivi médical et la préparation à la naissance et à la parentalité, les modalités d’accouchement, les possibilités de suivi pendant la période postnatale, y compris les conditions d’un retour précoce à domicile, le recours en cas de difficultés. »

Concrètement, il s’agit de la transmission par les futurs parents à l’équipe médicale de leurs souhaits pour l’accouchement, l’accueil du bébé et le séjour à la maternité sous forme écrite ou orale. Généralement, ces souhaits portent sur le niveau de médicalisation de l’accouchement et la nature des soins apportés au bébé.

Ces souhaits s’appuient sur ce qu’ils ont appris lors des cours de préparation à l’accouchement et à la parentalité ou dans leurs différentes lectures (livres, revues, sites internet).

Pourquoi j’étais au départ réticente sur la formalisation d’un projet de naissance

Je me suis documentée à partir de différentes sources : HAS, Ordre des sages-femmes, collège des gynécologues et obstétriciens, CIANE. 

Sans avoir creusé à fond toutes ces sources, j’ai estimé que les recommandations me paraissaient plutôt conformes à mes aspirations, en tout cas dans la lignée de la loi de mars 2002 dite « Kouchner » qui consacre deux principes :

  • le consentement libre et éclairé du patient aux actes et traitement qui lui sont proposés ;
  • le droit du patient d’être informé sur son état de santé.

Nonobstant tous les débats sur les violences obstétricales qui ont émergé dans la sphère médiatique depuis cet été, j’étais plutôt rassurée par le discours très ouvert sur la place des patients entendu lors de mes différents rendez-vous à la maternité. En gros, l’accouchement peut être plus ou moins médicalisé en fonction des demandes des patients et les violences obstétricales n’existent pas dans ce temple des bisounours.

La définition la plus claire des violences obstétricales est pour moi celle de Marie-Hélène LAHAYE que l’on trouve sur son blog très documenté : « tout comportement, acte, omission ou abstention commis par le personnel de santé, qui n’est pas justifié médicalement et/ou qui est effectué sans le consentement libre et éclairé de la femme enceinte ou de la parturiente. »

En résumé, je ne voyais pas trop l’intérêt d’écrire un document disant en substance : « Siouplé les soignants, merci de suivre les recommandations de vos ordres, merci de respecter la loi et si vous êtes une brute, passez votre chemin. Bisous ». Qui plus est, je craignais que la formalisation d’un projet de naissance soit perçue comme une démarche consumériste et suscite la défiance des soignants. Autre argument : étant donné que notre projet d’enfant n’a pu se réaliser que grâce à la médecine, il m’apparaissait incongru de vouloir alléger la médicalisation de la naissance de notre miracle.

Pourquoi j’ai finalement rédigé ce projet

Ces derniers jours, je réalise très concrètement que, oui, je vais avoir un bébé, ce n’est pas un rêve. J’ai l’impression de me réveiller d’un cauchemar long de 9 ans et je me sens parfois prête à accepter toutes les avanies tellement je me sens miraculée. En même temps concomitamment, je ressens aussi une overdose de blouses blanches et j’ai parfois des pics d’angoisse à l’idée que l’accouchement pourrait mal se passer. Bref, ça se bouscule dans ma tête. Je réalise aussi que l’équipe qui va nous prendre en charge le jour J ne connaît pas notre parcours de PMA et pourrait donc légitimement mal interpréter certaines de nos réactions ou demandes (du style : le moins de monde possible dans la salle de naissance, tellement j’ai l’impression d’avoir écarté les cuisses devant la terre entière ces dernières années. Je voudrais retrouver ma pudeur, merci.).

Je me suis donc décidée à coucher sur le papier une synthèse de notre parcours procréatif ainsi que nos souhaits dans la mesure où la situation médicale du moment permettrait leur réalisation lors de toutes les phases de l’accouchement. Cela a aussi permis de discuter très concrètement avec Simon de ce que nous sommes prêts à accepter ou pas. Surtout, il sera à même d’exprimer nos souhaits si jamais je ne suis pas en état de le faire.

Les questions que cela pose au regard des parcours en PMA

Clairement, le rapport patients / soignants m’apparaît différent entre la PMA et le suivi de la grossesse. En PMA, les patients sont demandeurs et ont besoin des soignants pour réaliser un projet, fondamental certes, mais qui ne met pas leur santé et leur vie immédiatement en danger, il n’y a pas d’urgence vitale. Attention, dans une acception plus large, si l’on prend la définition de la santé de l’OMS comme « un état de bien-être complet physique, mental et social (qui) ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité », les infertiles ne sont clairement pas en bonne santé. J’ai déjà évoqué ce sujet sur ce blog ici, je n’y reviens pas.

La situation de grossesse apparaît plus normalisée : il y a des protocoles pour les soignants, l’information est plus facilement accessible et diffusée pour les patients qui disposent d’un choix plus vaste pour le suivi des grossesses et des accouchements.  Évidement, si ça se passe mal le jour J, il n’est pas possible de changer de crémerie sur le champ mais les équipes des maternités étant nombreuses, je veux croire que si le futur père sait se faire entendre, il peut demander à voir un autre soignant si nécessaire. (Bien sûr, la situation est plus contrastée que cela et les rapports de domination sont très forts dans ces moments-là mais ce n’est pas le cœur du sujet de ce billet). Certainement aussi que les contraintes sont sublimées par l’immense shoot de bonheur qu’est la naissance.

En clair, j’ai l’impression que le lien de dépendance patients / soignants est plus fort en PMA. Les lecteurs assidus de mon blog le savent, j’ai mis du temps à trouver une gynécologue de PMA en qui j’avais pleinement confiance et ça a tellement bien fonctionné qu’icelle aurait pu me demander n’importe quoi (genre, manger du canard aux orteils), je l’aurais fait pour tomber enceinte. Avec un peu de recul, ça me fait un peu frémir d’avoir perdu autant mon libre arbitre.

Ce lien de dépendance et notre aspiration viscérale à la grossesse fait que nous sommes prêts à accepter beaucoup de souffrances physiques et morales tant nous sommes dans une logique de « aller, encore un jeton dans la machine, on ne sait jamais, peut-être que la réussite arrivera au prochain tour ». On craint de poser nous-mêmes des limites alors que peut-être il suffit d’en baver encore une tentative avant de réussir. Et du coup, on s’oublie, on se renferme, on passe à côté de nos années de jeunes adultes. D’ailleurs, quelles limites poser alors que le champ des possibles n’est pas forcément défini précisément ?

Et si on formalisait un projet de fertilité ?

J’ai évoqué dans un billet récent l’idée de créer, sur le modèle des séances de préparation à l’accouchement et la parentalité, des séances d’accompagnement à la PMA  qui mêleraient apports théoriques, exercices physiques légers pour se relaxer et trouver des positions antalgiques et circulation de la parole pour que chacun puisse un peu décharger ses angoisses.

Dans la même ligne, je trouverais intéressant d’inciter les personnes engagées en parcours PMA à formaliser un « projet de fertilité » qui poserait les aspirations des patients, leurs souhaits et leurs limites. Évidemment, ce projet serait évolutif car nous changeons tous au fil du temps et des expériences. Une telle démarche impliquerait que les patients soient informés et s’informent au début du parcours sur les différentes techniques d’AMP, la palette des examens existants et les conséquences sur leur état physique et psychique, la balance bénéfices/risques des traitements, les taux de réussite, etc. L’intérêt serait que le rapport patients/soignants se rééquilibrerait avec des patients nécessairement plus informés et davantage acteurs de leur parcours.

 J’ai l’impression d’avoir perdu des années précieuses au début de notre parcours : quasi pas informés par les soignants, nous avons subi sans comprendre les différentes prescriptions et les premières stimulations. Avec le temps, grâce à internet et BAMP, nous avons mieux saisi les enjeux autour de la PMA (nécessité de pratiquer un bilan d’infertilité complet plutôt que de « gâcher » des tentatives à l’aveugle, les différents traitements et stratégies possibles, etc.).

La réalisation d’un « projet de fertilité » ne nécessite pas d’attendre une quelconque évolution réglementaire, à chacun de s’en emparer, de questionner ses médecins, de s’informer, de réfléchir au calme à ses propres limites… et de les mettre à jour lorsque cela apparaît nécessaire. Une première formalisation  d’un tel projet en début de parcours constitue un socle auquel on peut se référer lorsque l’on ne sait plus très bien où l’on en est.

En tout cas, je regrette de ne pas avoir su me poser ces questions au début du parcours car cette démarche m’aurait certainement permis de moins subir toutes ces années et de ne pas gâcher des tentatives.

En guise d’illustration, voici une proposition de trame de « projet de fertilité » (cliquer sur le lien) : projet de fertilité

Que pensez-vous de cette idée ?

Vous paraît-elle être un instrument utile dans le cadre des parcours de PMA ?

 

 

 

Publicités

28 commentaires sur « A quand un « projet de fertilité » pour les patients en PMA ? »

  1. C’est fou comme vous savez poser les mots sur des idées !
    Depuis quelques semaines, je me pose beaucoup de questions sur ce que je suis prête à subir pour avoir un enfant. Pour l’instant, nous n’avons pas terminé les tests « classiques », puisqu’il nous reste le test de Hulner à faire (cette semaine a priori). Et ensuite, si on ne trouve rien qui cloche à part ces cycles irréguliers ? Est ce que la PMA est réellement la bonne solution ? Est ce qu’il faut « juste » apprendre la patience ? Jusqu’à quand et jusqu’à où ?
    Je suis suivie dans un très bon hôpital, mais niveau suivi personnel, psychologique, c’est zéro… Ce travail de réflexion, c’est donc à chaque couple de le faire.
    Merci pour ce bel article 🙂

    Aimé par 1 personne

  2. C’est d’autant plus important que ça replace aussi le projet de grossesse au centre des examens. C’est pas un secret, on se sent souvent perdu après x années en PMA à en oublier pourquoi on fait tout ça. Ca devient tellement systématique d’enchaîner les piqûres en étant malheureuses.
    De même, ce projet replace le désir d’un COUPLE. C’est certes tentant de se laisser guider par les médecins et d’avaler tout ce qu’ils écrivent sur l’ordonnance, mais l’envie d’enfant ne devrait pas se substituer à l’accord éclairé de tout ce qui nous est prescrit.
    Et pour finir, je suis toujours étonnée que l’accompagnement psy ne soit pas un prérequis pour le parcours PMA. Pas en tant que validateur d’un projet mais en réel soutien. Comment enquiller tant de traitement et « vivre normalement » ? N’est-ce pas du « gâchis » de foncer tête baissée sans être dans les meilleurs conditions pour supporter la suite ?
    Il y a un manque réel de prise en charge et d’accompagnement encore aujourd’hui. Nous avons une chance immense d’avoir les moyens matériels (sécu) pour nous lancer dans la PMA, ça ne doit cependant pas être au détriment d’une reconnaissance de la souffrance et du libre arbitre. Vouloir ne veut pas dire « ok pour subir ».

    Aimé par 3 people

  3. Je rebondis sur tes sentiments de bientôt « parturiente » : je trouve ça drôle de voir à quels points les réactions des uns et des autres peuvent varier en fonction des personnalités. A l’inverse de toi, l’écriture d’un projet de naissance était une nécessité et justement à cause du parcours PMA je voulais la naissance la plus naturelle possible. Pour caricaturer c’était « pour ça je vais normalement pas avoir besoin de trop d’aide merci, alors fichez moi la paix ! » LOL. Et double effet kiss-cool inattendu, la PMA étant évoquée dans chaque PN, pour mes deux accouchements je me suis retrouvée avec une SF elle-même en mal d’enfant et en PMA, dont je me suis sentie très proche et qui a fait de son mieux pour que tout se passe selon nos souhaits ❤ … qu'est ce que ça doit être dur l'infertilité quand tu fais naitre des petits humains tous les jours…

    Aimé par 2 people

  4. Effectivement ce serait une bonne idée, même si je pense que ce projet évoluerait énormément au fur et à mesure des échecs (mon homme ne voulait pas faire de FIV avant qu’on commence le parcours, alors que maintenant c’est une évidence/acceptation). Mais c’est vrai que si on pouvait être un peu plus acteurs dans notre démarche (notamment dans la demande de certains examens pour un bilan plus complet, et un vrai éclairage sur les traitements et leurs risques), ce serait déjà un bon début. Mais il faudrait trouver des professionnels compréhensifs, et non pas qui aient l’impression qu’on se prends nous même pour des médecins (bon sur ce point là ça peut rejoindre le projet de naissance si on le veut peu médicalisé).

    J'aime

  5. Je trouve ton idée intéressante et une bonne base pour discuter avec l’équipe médicale et surtout en couple. Rapidement j’avais évoqué les points de ton projet avec mon mari pour savoir jusqu’où il accepterait d’aller et qu’elles étaient mes propres limites.
    Je rajouterais un point sur la conservation ou non d’embryon et le transfert de plusieurs embryon, risque grossesse multiple. Je trouve que ce sont des points qui méritent d’être bien réfléchis aussi…

    Aimé par 3 people

  6. Comme Margou je trouve que déjà ce projet de fertilité est une bonne base pour discuter dans un couple puis avec les médecins.
    En tout cas je trouve que c’est une excellente idée que tu es discuté avec Simon de ce dont vous aviez envie en salle de naissance. Je vous souhaite une équipe à l’écoute le jour J

    PS d’ailleurs j’attends avec impatience de lire l’annonce de la naissance d’Edgar alors faut arrêter de me faire des fausses joies quand je vois que tu as écris un nouvel article…

    Aimé par 3 people

      1. Si ton col est déjà un peu ouvert et que tu connais une sage femme tu peux lui demander qu’elle tente un « décollement des membranes »
        Sinon pour Framboise j’avais entendu dire qu’il fallait manger gras, que le déclenchement à l’italienne était la solution (🍆) ou encore que la tisane de sauge déclenchait (contrairement à celle de framboisier qui elle fait que les contractions sont efficaces)
        Du coup le lundi 23 mai à 16h j’attaquais ma tisane (2 cuillères à soupe de feuilles de sauge et 2 cuillères à soupe de feuilles de framboisier dans 1l d’eau à boire sur 24h), le soir on mangeait chez Ronald* et en rentrant câlin avec Chéri-chéri. A 1h30 première contraction et à 12h10 il était sur moi…

        Aimé par 2 people

  7. Je suis d’accord avec Petit Bichon, tu arrêtes de publier des articles tant que c’est pas pour annoncer l’arrivée d’Edgar!!!!
    Et vouloir un accouchement le moins médicalisé possible, c’est pas cracher dans la soupe parce que t’as fait une FIV (dit celle qui a voulu accoucher à la maison), écoutez vous!
    Hâte de lire ton prochain article maintenant !

    Aimé par 3 people

  8. comme d’hab, je suis complètement d’accord avec toi. bravo pour cette idée. Rien que pour voir déjà, si le couple est prêt aux mêmes concessions… ça peut faire mal, mais autant savoir des le départ si l’un ou l’une n’est pas raccord avec l’autre… Le soutien psychologique devrait faire partie intégrante d’une parcours PMA. en tout cas même si ce projet peut vivre sans passer par une loi, rien ne t’empêche de faire un petit courrier, ou courriel, au ministre de la santé, pour le présenter ! Je suis sérieuse ! fait le avant d’accoucher, après tu n’auras plus le temps (de rien)(encore moins de plier les piles de linges !!) et concernant ton projet de naissance, tu es encore plus légitime de le faire, venant de la pma. ça me parait primordial que les soignants qui seront avec toi et Simon ce jour là connaissent votre parcours. ce moment est extrêmement précieux dans une vie , autant qu’il soit le plus en adéquation possible avec ses valeurs…

    Aimé par 1 personne

  9. Oh, que oui, ton idée est plus qu’intéressante, voir même nécessaire !
    Effectivement en bons novices on perd une paire d’année entre délais d’examens, délais de rendez-vous, on gagne en dextérité avec l’expérience, et effectivement on s’oublie, on se perd, on suspend sa vie.
    Le système français est malheureusement ainsi fait.
    Et j’ai pu constater une incroyable différence de traitement et d’efficacité en Espagne. C’est un autre monde. Vraiment.

    Aimé par 1 personne

  10. Je trouve ta démarche vraiment très intéressante ! J aurai voulu pouvoir avoir ce genre de document au début de mon parcours ! Et pourtant dès le départ j étais scientifiquement super informée sur le sujet (je suis médecin et même si je ne suis pas gynécologue c est une branche qui m a toujours passionné !) j étais moralement complètement démunie ! Par contre j’ai été relire ton parcours et je me dis que c est quand même dingue les différences de prises en charge et en effet mes connaissances théoriques ont sûrement aidé « à aller plus vite » (même si au final j ai trouvé ça long quand même…). On a aussi du changer de centre car dans le premier la prise en charge n était pas adéquate… Et avec le recul aujourd’hui je sais que dans les 2 centres j ai été victime de « violences » gynécologiques, je m en veux de mettre laisser faire, mais comme tu le dis si bien, tellement le sentiment d avoir « besoin » d’ eux ( d’elles en l occurence, mes pires expériences ont été avec des femmes) pour concrétiser mon rêve que j étais prête à m oublier ! J’admire d ailleurs ta démarche après ta geu, j aurai voulu avoir un peu de ton courage…
    Bon allez je te souhaite le plus beau des accouchements (et là je peux dire que j ai eu la chance de vivre 2 naissances magnifiques, avec des professionnelles géniales… Et même que pour ma deuxième non seulement l’accompagnement était formidable mais en plus l’equipe m a littéralement sauvé la vie… Et ça n a pas de prix !)

    Aimé par 1 personne

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s