Simone a peur. Peur que le miracle lui soit repris, que tout s’arrête. Dans sa tête, c’est binaire : soit Edgar va bien, soit il décroche. Pas de place pour une 3ème voie. Tête de linotte, elle avait oublié à quel point DNLP était pleine de ressources.

Le nouveau gynécologue que j’ai rencontré lors de l’échographie des 12 SA m’avait un peu déstabilisée à me traiter comme une patiente normale. J’ai eu l’impression qu’il ne prenait pas en compte le côté miraculeux et tellement précieux d’une grossesse qui arrive après 8 ans et demi d’attente et un parcours PMA un peu heurté.

J’ai eu la surprise de recevoir un appel sur mon portable dudit gynécologue en plein samedi après-midi alors que je m’apprêtais à faire une sieste. Il venait d’ouvrir son courrier et avait pris connaissance des résultats du tri-test qui fait apparaître un risque de trisomie de 1/310 soit bien supérieur au seuil de 1/1000. Il a souhaité me voir sur le champ et a donc ré ouvert le cabinet médical spécialement pour moi.

Voilà Simone, toi qui voulais tant être une patiente qui sort du lot, tu es servie.

armoire
risque de chute douloureuse

J’ai donc eu le privilège de le retrouver devant le local poubelles du centre médical, de le suivre dans la petite salle qui conduit à la centrale pour désactiver l’alarme et de monter directement à son cabinet sans passer par la salle d’attente.

Il a pris le temps de m’expliquer la situation. Forte de ma VAE de gynécologie, j’étais déjà informée de l’alternative amniocentèse (qui peut générer une fausse couche) versus DPNI (prise de sang sans aucun risque mais qui coûte un bras). Évidemment, j’ai opté pour le fameux DPNI (pour diagnostic prénatal non invasif), prise de sang qui détecte à 99 % la trisomie pour la modique somme de 390 euros non remboursés.

Il m’a fait une échographie vite fait – avec le son – et je n’ai pas pu m’empêcher de dire « Oh ! il est encore là ! », bêtement surprise de le voir encore bouger après ce que je venais d’apprendre. Il m’a demandé si je voulais connaître le sexe et j’ai répondu que j’aurais préféré que Simon soit avec moi. Alors, il ne m’a rien dit et a marqué le sexe d’Edgar dans une enveloppe qu’il m’a remise ensuite.

J’ai serré les dents jusqu’à ce qu’il me raccompagne au local poubelles. Sur le parking, il y avait une dame avec plein de sacs de courses autour d’elle. Croyant qu’elle avait des difficultés, je me suis dirigée vers elle pour m’entendre dire :

« Ah, je ne savais pas que le cabinet ouvrait le samedi.

-non, c’est exceptionnel, que je lui ai répondu.

-Il faut donc avoir une bonne raison » qu’elle a dit.

Perspicace la dame aux sacs de courses.

Je l’ai plantée avec ses sacs et j’ai attendu d’arriver à la maison pour laisser éclater mon chagrin.

Je suis plus ou moins restée une larve tout le week-end, incapable de me concentrer sur quoi que ce soit.

Ce matin, je me suis présentée au labo 20 minutes avant l’ouverture (mais déjà grillée par une vieille dame…).

Dois-je vous parler de la secrétaire du labo ?

Alors, juste pour vous raconter que prenant connaissance de mon dossier, elle a crié tout fort à sa collègue devant la salle d’attente pleine « Eh, Josiane, il t’en reste des kits pour la trisomie? ».

N’en menant par large, je n’ai pas eu le courage de la remettre à sa place.

Josiane ayant encore deux kits en réserve, j’ai pu faire la fameuse prise de sang qui sera envoyée au laboratoire compétent à Paris. Les résultats seront transmis au gynécologue dans 10 à 15 jours.

Josiane m’a demandé si j’avais peur des aiguilles. J’ai souri.

Me voilà face à une nouvelle attente, de longues journées durant lesquelles je vais tâcher de garder en mémoire l’image d’Edgar qui gigote, en espérant ne plus jamais avoir à repasser par le local poubelles avec le gynécologue.

 

ps 1 : nous avons ouvert l’enveloppe et gardons le secret pour nous. Au moins, je peux encourager Edgar en m’adressant correctement à lui désormais.

ps 2 : lien vers le site de la Haute Autorité de Santé qui préconise la prise en charge par la sécurité sociale du DPNI. (Je mesure ma chance d’avoir « juste » à m’angoisser sans me demander comment je vais financer une prise de sang qui coûte 1/3 de SMIC).

 

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185 commentaires sur « Tomber de l’armoire »

  1. Même chose que mishqi, et le seuil est bien de 1/250… d’t’façons, maintenant qu’ils ont un nouveau test à fourguer, ça va être comme ça de plus en plus souvent. Je croise les doigts pour que tout aille bien, mais dans 100% des cas que j’ai vu (parce que j’en ai vu beaucoup, la plupart de mes copines ont mon âge et comme l’âge rentre dans le calcul du risque, dès que t’as dépassé 38 piges, t’as quasi le tritest mauvais à tous les coups) si l’écho et la CN étaient bonnes, il n’y a pas de soucis. courage.

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  2. Bon courage dans cette attente du résultat, en vous souhaitant d’être bientôt rassurée et que DNLP vous lâche la grappe. Plein de soutien et d’ondes positives 🤞

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  3. Une copine a eu un resultat comme 1/26 et sa petite fille est parfaite ! Le tri-test reste une stat. Dans ton cas cela signifie que 309 femmes auront un bebe tout à fait normal avec les mêmes constantes. Si la clarté nucale est rassurante, c’est le mieux ! Mais je peux imaginer ton stress. Plein de courage pour cette attente.

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  4. 🍀tu as raison d’avoir fait la pds, tu seras vite fixée. Ton taux n est pas si alarmant, ton médecin a voulu être précautionneux mais je sais que les miens ne se seraient pas inquiétés comme ça. Allez, vite les résultats pour savoir petit Edgar en pleine forme!

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  5. Bon courage pour l’attente. Pour mon fils (qui est en bonne santé) le resultat était 276 et on ne m’a pas suggeré de tests supplementaires car > 250…

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  6. Simone, je suis désolée de lire ce stress supplémentaire …
    Je sais que c’est facile à dire quand ce n’est pas moi qui suis concernée, mais je suis convaincue depuis un moment déjà que le tri-test est vraiment hasardeux et source de stress inutile … Je ne suis pas médecin mais ai une modeste VAE en gynéco, de par notre parcours et notre curiosité générale, disons, à mon Mari et à moi, et je reste bloquée sur le fait que la clarté nucale est le facteur le plus important. Le tri-test prend en compte également ton âge (qui, je crois, est d’un certain âge, vu votre parcours malheureusement – désolée, no offense hein !), et les taux de bhcg, qui après une FIV restent a priori plus élevés. J’ai lu déjà à plusieurs reprises sur des blogs de copinautes des résultats de tri-test un peu flippants suite à des FIV …
    Bref, je m’embourbe dans mes explications … car tu sais déjà tout ça, mais rien ne te rassurera à part le résultat de la prise de sang … qui devrait bien sûr être absolument remboursée ! Quelle conn**ie ! Pardon … 😦
    BREF je me permets de t’embrasser et de t’envoyer toutes mes pensées de réconfort …

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  7. Chère Simone, je suis vraiment désolée de lire ce billet ce matin… j’espère que les résultats arriveront plus rapidement que prévu et surtout bien sûr qu’ils seront ok. Les commentaires précédents me semblent globalement rassurants et j’ai moi même eu dans mon entourage des amis qui se sont retrouves dans la même situation, et tout s’est toujours bien fini… Mais je comprends l’angoisse que provoque ces analyses. Je pense bien fort à toi et à Simon et je crois tout aussi fort en Edgar. 😙

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  8. C’est injuste, dans ma ville on ne paye rien pour le DPNI, il est pris en charge à 100 %. C’est une période difficile que celle de l’attente du résultat, où toutes les projections que l’on peut faire sont un peu bloquées par l’envie de se protéger, de moins s’investir pour éviter de souffrir en cas de mauvais résultats. Et en même temps, un score à 1/300 et quelques, ce n’est pas si mauvais : comme le disent les autres commentaires, l’âge joue énormément. Je vous souhaite une attente la plus courte possible, avec un joli résultat rassurant à la clef.

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  9. J’espère que tous ces commentaires rassurants et éclairants te réconfortent Simone. Difficile de se soustraire au caractère anxiogène du tri test, mais tu n’es pas en zone rouge avec 1 sur 310.
    J’ai toujours autant confiance en Edgar 😊. Tout plein d’ondes de soutien et de courage pour l’incompressible attente.
    Je t’embrasse très fort.
    Some day

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  10. Pour l’avoir vécu -t’arrête un peu de copier, l’attente est difficile mais après -normalement tu pourras profiter à fond! J’avais certes 1/870 mais une clarté un peu élévé.. La doc m’a dit que n’importe quelle femme de 35 ans et plus était forcément en dessous des 1000.. je suis tout autant indignée que toi quant au prix de ce test fiable par rapport à ce tri test de m*****.. Bon courage pour l’attente

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  11. Bon courage pour cette attente insupportable mais tu vas voir Edgar va s’accrocher si si j’en suis sûre et tu fais bien de faire la pds bien plus fiable même si celle là coûte un bras et c’est peu de le dire…bises

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  12. j’ai une question qui me taraude … si il s’avère qu’Edgar a un truc en plus ( comprenez un gène 21 ) tu envisages quoi ? ( je ne juge pas hein pas de shitstorm ayez pitié ) .

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  13. Dans notre service, même sur notre petit nombre de patientes (on fait environ 500 accouchement par an) on a régulièrement des amniocenteses pour Dépistage sérique avec un risque supérieur à 1/250 et le taux de positif est inférieur à 1/an.
    Depuis qu’on a « déplacé » ce test au 1er trimestre et plus au second on a bien diminué le nombre de « faux positif » mais en effet il y a quand même du chemin à faire.

    Comme les filles de disent, la clarté nucale est un marqueur très fiable. Et le fait que celle d’Edgar soit dans la norme est un très bon point en votre faveur.

    PS mais voyons fallait amener l’enveloppe du secret du sexe au pâtissier qui aurait fait un joli gâteau de la bonne couleur recouverte de pâte à sucre blanche et c’est en découpant qu’il fallait révéler le secret! 😝😜

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  14. Ha ben oui, il fallait bien t’envoyer une épreuve de plus, hein, sinon, ce n’était pas drôle. Tu sais que j’ai quand même entendu des conneries en salle d’attente de PMA (côté patientes, hein) mais aussi à l’hôpital (côté infirmière) qui disait qu’en PMA au moins, pas de risque de trisomie puisque les embryons étaient choisis, tout comme pas de GEU puisque les embryons étaient plantés dans l’utérus (les pauvres)….donc pas de prise de sang ou autre pour vérifier… hum hum
    Bon, allez, comme on l’a dit plus haut, ton taux est surtout dû à l’âge qui pèse lourd dans le calcul. Vivement dans 15 jours, ou moins, que vous ayez le résultat. Et puis vous aurez la certitude du sexe, au moins, de ce côté là pas de surprise à l’accouchement! Par contre, merdoum le prix, ça coûte encore une blinde! C’est intolérable! Bisous à Edgarette.

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    1. Pour la mention du sexe, ça doit dépendre des DPNI, il me semble que différents tests existent. Dans « le mien », ça n’était pas spécifié. Ils testent dans le sang de la mère la concentration de certaines protéines codées sur les chromosomes impliqués dans les trisomies habituelles (13, 18 et 21). Si une protéine apparaît en excès, c’est la preuve qu’il y a un chromosome en trop chez le foetus. J’avais aussi cru comprendre que le test standard ne permet pas de détecter les trisomies en « mosaïque », celles où toutes les cellules ne sont pas porteuses du chromosome surnuméraire,. Mais je ne suis pas spécialiste !

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  15. J’imagine combien les 10 à 15 jours à venir vont être longs… Le comportement de ton gynéco est à la fois extrêmement bienveillant et anxiogène. Je n’ai jamais ouvert les résultats du tri-test. Ma sage-femme m’avait même proposé de ne pas le passer car trop souvent angoissant pour rien. Et les médecins que j’ai rencontrés se sont surtout intéressés à la clarté nucale. J’espère que bientôt la normalité de celle d’Edgar sera confirmée par le DPNI. Et qu’enfin, enfin !, tu pourras souffler… Bon courage pour l’attente. Je t’embrasse.

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  16. J’ai vraiment du mal avec le tri-test, je trouve qu’il est très anxiogène, et pour rien dans l’immense majorité des cas (et à mon avis les cas avérés n’auraient pas nécessairement besoin d’un tri-test pour s’en rendre compte, juste d’un bon échographiste). Et là j’ai entendu dire qu’ils allaient préconiser le dpni pour une plus grande part des résultats que ce qu’ils faisaient pour l’amnio (chiffre au pif parce que je ne me souviens plus des chiffres exacts : l’amnio est faite pour les test inférieurs 1/250 et le dpni le sera pour un risque inférieur à 1/1OOO) donc on va angoisser un nombre de femmes encore plus grand.
    Quand on voit les dégâts que peuvent faire ces angoisses sur les femmes, le vécu de leur grossesse, la relation avec leur bébé…
    Bref, ne t’angoisse pas outre mesure (ok c’est difficile maintenant que le doute est arrivé), courage pour l’attente…
    Bisous

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  17. J’espère que les précédents commentaires t’ont rassurée Simone ! Hélas pendant une grossesse, on stresse à tous les stades, surtout quand il s’agit d’une grossesse précieuse (elles le sont toutes, mais on s’entend, hein ?). Des mauvaises stats aux tests, ça arrive très fréquemment, mais heureusement les cas confirmés de trisomie sont rares. C’est génial ce test sanguin, aucune risque pour toi et ton bébé. Mais en effet, tout le monde ne peut pas se le permettre, vivement que le remboursement soit pris en charge par la Sécu pour éviter que ceux qui n’aient pas les moyens doivent prendre un risque supplémentaire en pratiquant une amniosynthèse. Perso j’avais fait la totale, malgré un risque minime de trisomie, et était allée faire un test de dépistage de toutes les formes de trisomie et de tous les retards intellectuels à l’Hopital Américain de Paris, pour la modique somme de 1000 balles. J’avais fait l’écho du 1er trimestre à l’HAP, où tout était ok, donc ils ne m’avaient pas parlé de ce test, mais mon gynéco, ultra prudent à la suite de mon parcours hyper similaire au tien Simone, avait insisté pour que je le fasse quand même. Je ne regrette pas d’avoir flambé mon budget vacances, car j’ai vécu une grossesse très sereine par la suite. Tu y es preque Simone, courage, les résultats seront sûrement rassurants, puis tu auras un petit temps de répit avant l’écho du 2d T (humour noir, mais je me permets car je suis passée par là !). Et une fois que tu auras passé ces deux étapes, tu pourras vraiment souffler, même si tu auras probablement toujours un peu peur que quelque chose n’arrive, ce qui est parfaitement normal lorsque l’on a connu un parcours difficile. Je te conseillerais d’aller voir pour ton suivi, en parallèle du gynéco, une sage-femme, qui sera sûrement plus à l’écoute, moins dans le technique, et qui verra en toi la warrior qui mérite d’être traitée en princesse. Je t’embrasse !

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  18. Beaucoup de commentaires semblent encourageants….je retiens donc la clarté nucale ok et des taux similaires au tien mais n’ayant pas débouchés sur une trisomie. Bon courage pour cette nouvelle attente….

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  19. Je suis une lectrice de l’ombre mais je me sens obligée d’en sortir pour te rassurer au maximum.Je suis dans le médical (je suis tombée sur ton blog alors que je cherchais des liens pour une patiente à qui on venait de découvrir une endométriose).Les précédents commentaires sont justes , l’age rentrant dans le calcul du risque, c’est sur qu’au delà de 34-35 ans le résultat est plus souvent dans la zone à risque. Cependant ,j’ai rarement vu une T21 avérée avec un risque à 1/300. Tous les espoirs te sont donc permis, profite de l’instant sans te projeter ( meme si je sais par expérience que tu ne seras jamais une femme enceinte comme les autres , la PMA ca marque durablement).Tu rencontreras dans ton parcours de future maman des pros rassurants qui sauront t’écouter.Une piste ca peut etre de rencontrer la sage-femme de PMI de ton secteur meme si tu n’as pas encore de résultats. Il y en a dans chaque département ,tu peux la rencontrer des le début de la grossesse et c’est gratuit. Hauts les coeurs!
    Je continue à te lire de temps en temps, je me suis attachée!

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  20. Gardons espoir, en cette nouvelle période d’attente, que le petit Edgar soit en parfaite santé. Je t’envoie des ondes de paix pour que tes jours et tes nuits ne soient pas trop angoissés (je sais que ça fait « new age », dit comme ça, mais je te souhaite simplement plus de tranquillité d’esprit), même si vous attendrez le résultat avec fébrilité.

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  21. 😞 j’espère que tout va bien aller Simone. Ça me fait revenir en arrière… en ce qui me concerne, le tri test était meilleur mais la clarté nucale très limite. Le tri test était de 1/950 je crois et du coup, aucune raison de penser à une trisomie (apparemment). En revanche on a eu une écho de contrôle deux semaines apres, « pour vérifier le cœur ». Bref, j’ai passé les pires moments de ma vie à ce moment là, (oui pire que « l’attente »), et donc, je pense fort à toi. Je comprends. Et je croise tout ce qui est possible de croiser.

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  22. Je ne suis pas une experte mais ce que je sais c’est que ma BFF a récemment vécu cette même angoisse suite à un risque révélé par ce fameux test. Et le dénouement, comme très souvent, a été heureux.
    A contrario, les BFF d’un ami ont passé toutes les écho et pds sans jamais que ne soit évoqué le moindre risque !! Le jour de l’accouchement, ils ont tout de suite vu ce que les médecins refusaient de voir… Leur enfant était porteur de trisomie. Le choc a évidemment été immense mais depuis ils sont fous d’amour et de joie aux côtés de leur petit Milo.
    Dans cette confusion, ce que je veux dire c’est que finalement ce tri test ne sert pas à grand chose. Ou alors, comme le 2ème cas cité le démontre, autant supprimer le tritest et systématisé le dpni non ?
    C’est effarant de voir le nombre de personnes qui passent par cette angoisse… On connaît le pourcentage de risques confirmés ? Il doit être bien bas…
    Bon courage pour cette attente. Même si tu es forcément envahie par le stress, pour ce que ça vaut, je suis très confiante pour Edgar. 😍

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  23. J’aurai choisi comme toi, la prise de sang, je croise qu’elle soit rassurante!!!

    Rahh les enfants ils ne sont pas encore nés et ils nous coûtent déjà un bras (même combat pour les examens de réceptivité de l’endomètre non remboursé)

    Pleins de bonnes ondes d’ici là !!!

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  24. Courage! J’espère de tout cœur que tu auras des bonnes nouvelles! Je trouve ça grave qu’on laisse le choix aux parents. En gros c’est soit risque de perdre le bébé soit pds mais vous déboursez 400€! Et les parents qui n’ont pas les moyens? Ils font un crédit? Bref le système est mal fait!

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  25. Chère Simone,

    C’est tellement injuste que vous ayez à vivre ce nouvel aléa. Déjà une semaine de passée, j’espère que Simon et toi arrivez à garder confiance. Je souhaite que d’ici un an ces 15 jours d’attente ne soient plus qu’un mauvais souvenir et que tu nous parles du sommeil de ton bébé, de diversification et autre sujets milk. Un hug de soutien.

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  26. Je suis bien désolée de découvrir que vous ayez à passer par de nouvelles inquiétudes. J’espère de tout cœur que les résultats du DPNI viendront vous soulager aujourd’hui, et vous permettront de respirer ce WE. Des bises et beaucoup de courage pour cette attente

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  27. Bonjour,

    Je me retrouve dans tous les témoignages : beaucoup trop stressant, le tri-test.
    Je suis à Grenoble et le DPNI remboursé par la sécu est proposé dès que le tri-test est en dessous de 1/1000. C’est mon cas (1/800). J’ai donc sans réfléchir dit OK pour le DPNI, après avoir été convoquée en urgence par la gynéco dès réception des résultats ( résultats que moi je ne connaissais pas, autant dire que je m’attendais au pire).
    Seul hic : ici le délai d’attente est de 6 semaines !!! insupportable…
    ça fait 4 semaines et demi que j’ai fait le test et je commence déjà à re-stresser.
    A ce rythme-là, autant attendre l’écho du 2ème trimestre…
    Après coup je ne sais pas si j’aurai dû le faire, ce DPNI. 1 mois et demi d’attente sans pouvoir vivre pleinement sa grossesse, à annoncer le terme à ses proches et collègues en ajoutant systématiquement « si tout va bien »…
    Mais quand les résultats (négatifs j’espère) tomberont, je serai vraiment sereine… à moins que ma nature stressée porte son dévolu sur une autre source d’anxiété… ce qui est probable.

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