Plus de 7 mois après ma grossesse extra-utérine, après de multiples envois de courriers de ma part, après avoir dû en appeler à l’intervention de l’Agence Régionale de Santé, j’ai enfin décroché le grââle, pu exercer mes droits de patiente : c’est-à-dire obtenir un rendez-vous avec le médiateur de l’hôpital.

Si vous voulez avoir les détails de l’affaire en cause, il suffit de vous référer aux articles du blog siglés « GEU ». En résumé, j’estime que le service PMA n’a pas pris en compte mes remarques, les douleurs et mes demandes à la suite de la FIV2. De fait, ma grossesse extra-utérine n’a pas été détectée suffisamment tôt et je me suis retrouvée 2 jours hospitalisée dans une clinique avec le risque de perdre ma trompe.

Soyons très clairs : à aucun moment, je ne reproche à l’hôpital la survenue de la GEU en elle-même car je sais très bien qu’elle est une conséquence possible d’un début de grossesse. Nonobstant, j’estime que si j’avais été écoutée, celle-ci aurait pu être prise en charge plus tôt, m’évitant des souffrances physiques et psychologiques importantes. En mars, je leur ai adressé un courrier avec des questions simples auxquelles je n’ai jamais eu de réponse malgré mes multiples relances et l’intervention de l’ARS.

Je me suis donc rendue à ce rendez-vous avec la ferme intention d’obtenir des réponses et, pourquoi pas, de causer respect du patient, prise en charge de la douleur, voir ô ambition suprême, empathie.

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Comment je me suis préparée à cette rencontre

Physiquement

L’entretien s’est déroulé un après-midi en semaine, j’ai donc dû poser ½ congé. Un de plus pour la PMA, mais pour une fois, je n’ai pas eu à me dessaper. Justement, question vêtements : sciemment, je suis restée habillée comme au boulot, c’est-à-dire en tailleur. Protégée ainsi par ce costume, je savais que je me sentirais plus forte vis-à-vis de l’administration hospitalière.

Moralement

Grâce à la bonne prise en charge de ma nouvelle gynécologue, je suis sur une pente positive dans mon parcours PMA, ce qui m’aide à me détacher du triste épisode GEU. Je ne suis donc plus affectée directement, je ne pleure plus en l’évoquant. J’ai ainsi pu préparer ce rendez-vous comme si je n’étais pas moi-même concernée, tout simplement comme s’il s’agissait d’un dossier professionnel quelconque.

Techniquement

J’ai procédé à une préparation documentaire en relisant tous les courriers transmis à l’hôpital et à l’ARS. J’ai également passé en revue les textes réglementaires sur les droits des patients codifiés dans le Code de la Santé Publique. J’avais donc avec moi des dossiers sur lesquels m’appuyer ; sur ce point, j’étais à égalité avec mes contradicteurs. Quant à l’argumentation, j’avais préparé quelques phrases à l’écrit pour pouvoir m’y référer en cas de déstabilisation.

Ma stratégie

Je savais que j’allais être reçue par 3 personnes : le médiateur médecin, le médiateur non médecin et mon ancien gynécologue qui est aussi le chef du service de PMA. Je m’attendais donc à ce qu’ils installent un rapport de force en ma défaveur : la connaissance médicale et administrative sur un piédestal regardant de haut l’utérus sur pattes débile, au sens propre du terme, que je suis sensée être.

Le déroulé de l’entretien

La salle de réunion où je devais retrouver les 3 compères n’est pas située dans les bâtiments administratifs, ni au service PMA, non, carrément à la maternité. J’en ai souri tellement c’était à la fois « gros » et « petit » de leur part. La suite m’a prouvé que, décidément, j’avais vraiment bien fait de blinder ma préparation.

J’avais donc en face de moi 3 hommes : le médiateur médecin et « mon » gynéco en blouse blanche et le médiateur non médecin en costume cravate. Avec mon tailleur sombre, on aurait pu jouer les noirs contre les blancs. Ils se sont présentés, c’est le médiateur médecin qui a dirigé les débats en reposant le cadre réglementaire de ce type de procédure. Il m’a donné la parole pour que j’expose mes « demandes ».

En préambule, j’ai excusé l’absence de Simon et expliqué que j’étais très étonnée d’être devant eux plus de 7 mois après les faits. Je leur ai indiqué que s’ils avaient répondu à mon courrier sur le fond au printemps, nous aurions pu – eux comme moi – passer à autre chose. Je leur ai dit mon profond regret qu’un courrier factuel n’ait pas suffit et qu’il ait fallu changer de ton et en appeler à l’ARS pour espérer avoir une réponse. Puis, j’ai indiqué que je ne souhaitais pas revenir à l’oral sur le fond puisque tout était dans notre courrier initial du mois de mars : nous y avions formulé 5 questions et je suis venue chercher 5 réponses. Point.

Le médiateur a ensuite donné la parole au gynécologue qui – fort maladroitement – a embrayé en me prenant de haut, expliquant que si j’avais bien pris connaissance du livret remis lors du 1er rendez-vous de PMA, j’aurais pu y lire que la GEU arrive fréquemment après une FIV.

Le vilain gredin, il a sous-estimé Momone.

Très calmement, je l’ai invité à se recentrer sur les questions soulevées dans mon courrier initial. Je lui ai rappelé qu’à aucun moment je n’ai pointé la survenue de la GEU en elle-même. J’ai indiqué qu’ayant eu moi-même à exercer au sein de services recevant du public dans des institutions soumises à des ressources contraintes, je savais parfaitement qu’il était difficile de réussir sur tous les plans (organisationnel et qualité) mais que justement, savoir recueillir la parole de l’usager permettait d’engager une démarche d’amélioration continue.

Le médiateur médecin m’a alors demandé quel était mon métier. A ma réponse, j’ai vu les deux médiateurs changer de posture et le rapport de force s’est inversé : ils ont compris que cela ne servirait à rien de me balader en me servant le discours qu’ils avaient certainement préparé, que je n’étais pas venue larmoyer sur mon corps meurtri mais chercher une amélioration du suivi des patients.

C’est tout simplement scandaleux. Comme si la qualité de patient n’était pas légitime en soit pour obtenir des réponses et être traitée avec respect.

Je vous fais grâce des échanges où le gynécologue a concédé du bout des lèvres qu’il allait revoir les procédures du secrétariat. Je lui ai rétorqué qu’il ne s’agissait pas d’engueuler une pauvre secrétaire, mais de reconsidérer la façon de recevoir la parole des patients et d’organiser différemment une partie du suivi des patients.

J’ai tenu à leur dire qu’il fallait une certaine dose de courage pour entreprendre cette démarche de plainte car je savais très bien que j’étais « grillée » désormais dans cet hôpital. Les deux médiateurs ont protesté en en appelant aux principes juridiques, mais sans me démonter, je leur ai dit que dans les faits, je savais très bien que leur service PMA m’était désormais fermé. Tout simplement parce que la confiance est rompue. Si j’ai pu me lancer dans cette démarche, c’est parce que je dispose des ressources intellectuelles, psychologiques et financières pour tenir bon et aller consulter dans une autre ville, dans le privé en l’espèce.

J’ai pu observer les relations entre les 3 compères et je dois à la vérité de dire que les 2 médiateurs ont réellement essayé de faire reconnaître au gynécologue qu’il y a eu des failles dans le traitement de mon cas. Visiblement, ce dernier ne doit pas être habitué à reconnaître ses torts. Agacée, je lui a balancé : « mais quand même, elle n’est pas compliquée mon affaire, ce n’est pas comme si vous m’aviez amputé le bras gauche à la place du bras droit, je vous demande juste de reconnaître que si ce cas arrivait avec quelqu’un d’autre, vous réagiriez différemment ».

Dans une de mes questions, j’avais soulevé l’utilisation du style indirect utilisé par le gynécologue dans son courrier à une consœur, lorsque après que je l’aie eu bien bassiné avec mes douleurs, il avait fini par m’octroyer une ordonnance pour faire pratiquer une IRM. « Madame Simone me dit présenter des dysménorrhées importantes et des algies pelviennes chroniques ». Pourquoi ne pas écrire tout simplement « Simone a super mal au bide depuis des années avant, pendant et après les règles, merci de vérifier si elle n’a pas d’endométriose  » ? Il m’a été répondu que c’était l’usage d’utiliser le style indirect. Ben, moi je pense qu’aucune loi n’interdit d’utiliser le style direct et qu’il faut croire les patients et surtout leur prouver qu’on les croit.

Surtout qu’en l’espèce, on m’a découvert depuis de l’endométriose tout partout.

L’échange a finalement duré un petit plus d’une heure. Il en ressort que les deux médiateurs vont rédiger un rapport avec des préconisations. J’ai évidemment demandé à avoir communication du rapport. Ils m’ont répondu qu’il ne fallait pas que j’hésite à les relancer si je ne recevais rien d’ici plusieurs semaines. J’ai souri en leur rappelant que je n’étais pas du genre à lâcher l’affaire. Les deux médiateurs m’ont renvoyé un sourire à leur tour, je pense qu’ils avaient également en tête à ce moment-là mon courrier foutraque.

Ce que j’en retiens

Ce rendez-vous était positif car j’ai pu exprimer ce que j’avais à dire et même engager une discussion sur la prise en compte des patients en parcours de PMA. Je ne regrette donc pas ma démarche. Même si je conçois qu’il faut avoir un peu de cran, il me semble que si les patients utilisaient autant que nécessaire cette voie de « médiation », les médecins seraient davantage habitués à devoir échanger avec les patients et à entendre leur ressenti et leurs propositions pour améliorer la relation de soin. Nonobstant, je pense utile d’être accompagné d’un représentant d’une association de patients si on ne se sent pas suffisamment fort soi-même pour faire face au médecin et aux médiateurs.

J’attends maintenant le fameux rapport des médiateurs en espérant qu’il contienne de réelles propositions qui soient suivies d’effets. A défaut, je reprendrais ma plume…

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147 commentaires sur « Quand une patiente rencontre un médiateur hospitalier … qu’est-ce qu’ils se racontent ? »

  1. Tu m’épates par ton sang froid et ta force. Je trouve leur réaction de changement de ton plus que minable, et je crois que je n’aurais pas répondu à la question du métier, sachant qu’ils changeraient de ton… Et puis qu’est-ce qu’ils croyaient, à lire vos courriers ils devaient s’attendre à avoir quelques neurones à affronter. À moins qu’ils ne soient si rétrogrades qu’ils pensaient que ça ne pouvait être que Simon qui les avait écrit, pendant que Momone faisait la bobonne? Ça m’énerve tiens.

    Aimé par 3 people

          1. C’est plus facile de penser à froid. Je suis sensible sur la question car j’ai déjà rencontré ce genre d’attitude dans un tout autre contexte, tout à coup nos métiers faisaient de nous des gens fascinants et fréquentables, pour une voisine irrespectueuse sortie de son XVI e arrondissement…

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  2. Je suis admirative, comme tant d’autres. Et je dois avouer que je me sens toute petite… J’avais eu l’occasion de présenter des doléances à mon ex gyneco (qu’il faudrait que je songe à remplacer un jour d’ailleurs…).
    Mais ces gens-là, bien trop souvent, entendent sans écouter.
    Si je ne fuyais pas tout ce qui porte une blouse blanche depuis quelques mois, je crois que je me serais inspirée de toi…
    Et, à la fois, j’ai presque envie de me fendre d’un petit courrier…
    A suivre !! Merci pour ce que tu fais en tout cas. Parce que tu ne le fais pas tant pour toi que pour les potentielles futures patientes concernées. Bravo !!! Bisous.

    Aimé par 1 personne

    1. merci de ton message Julys ! Tu sais, il n’est pas trop tard pour envoyer un courrier si tu le souhaites. Quant à ma propre démarche, je crois que si je n’étais pas aussi en confiance avec mon actuelle gynéco, je n’aurais peut-être pas eu le courage d’aller affronter les « 3 compères » en face à face. J’espère que tu vas bien. Gros bisous

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  3. je suis très admirative de ta démarche et tu as plus que raison de l’avoir faite. Les patients et encore plus les patientes sont trop peu entendus dans le milieu médical. Il en fallait des c****** pour faire ce que tu as fait !!

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  4. Ouah que de courage, j’avoue je suis quelqu’un avec de la repartie normalement mais en ce qui concerne ma santé je n’y arrive pas, pourtant c’est pas faute d’avoir envie d’envoyer chier les dr parfois. Bravo, j’espere que cela fera bouger les choses, en tout cas pour toi oui et c’est ce qui compte, bonne continuiation.

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  5. Simone, tu es mon idole !
    Je me suis éloignée de la blogo pour quelques temps pour affronter les problèmes de santé (hors infertilité) l’esprit clair. Je suis venue me balader par curiosité par ici et que lis-je ? Ton courage, ta détermination. Toutes les frustrations que nous subissons toutes sont enfin révélées et défendues grâce à toi. Je t’admire énormément pour ça et je te remercie aussi. Pour les prochaines jeunes femmes pleines d’espoir qui se rendront dans ton hôpital et serons peut être mieux traitées et mieux écouter. Pour nous donner la force.
    J’espère de tout cœur que tu n’auras pas à écrire d’autres courriers, hormis un courrier de remerciement à ta nouvelle Gyneco pour avoir eu la chance de donner la vie.
    Je t’embrasse bien fort.

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  6. Bravo Simone pour ton courage, ton aplomb et aussi le récit détaillé que tu nous en fait. Il peut toutes nous inspirer et nous donner le courage de nous battre à notre tours contre les maltraitances et les négligences de ces élites en blouses blanches qui se croient bien trop souvent au dessus de tout. Heureusement qu’il y a quand même de belles rencontres avec des médecins compétents et empathiques qui relèvent le niveau!

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  7. Bonjour,
    Médecin généraliste, je trouve que de nombreux patients devraient suivre votre exemple. Malheureusement, c’est la seule façon de faire avancer rapidement la qualité des relations soignants/patient.
    Merci pour toutes celles qui seront prises en considération grâce à votre courage.

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    1. Bonjour, je vous remercie de votre commentaire. Je pense qu’il est très difficile pour un patient isolé de se lancer dans une telle démarche : la « faiblesse » du patient se fracasse contre l’administration qui n’a pas intégré la démocratie sanitaire. Il faudrait donc envisager des sortes de médiateurs ou de conseils auprès des patients pour les aider dans les démarches.

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      1. Bonsoir,
        Dans chaque établissement il y a une représentation des usagers… parfois un rien fantoche. Autrement il faudrait que les gens s’adressent aux UFC-QueChoisir de leur département.

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