J’ai 14 ans et suis réglée depuis quelques mois. Je redoute ces jours rouge si douloureux à tel point que la marche est pénible. Le médecin de famille me prescrit du spasfon et l’apposition d’une bouillotte. J’ai de plus en plus mal au dos. J’arrête le sport.

J’ai 20 ans et toujours du spasfon dans mon cartable. Je consulte une gynécologue et lui expose mes douleurs menstruelles. Elle me tend une ordonnance de spasfon.

J’ai 25 ans et suffisamment de pouvoir d’achat pour me payer une pilule non remboursée qui atténue un peu mes douleurs.

J’ai 27 ans, je consulte une gynécologue car je n’arrive pas à tomber enceinte malgré l’arrêt de la pilule. Je lui explique mes douleurs prémenstruelles, menstruelles, péri ovulatoires, ovulatoires… Elle me répond que je dois me détendre et que la grossesse viendra toute seule.

J’ai 30 ans et déjà quelques examens de bilan d’infertilité à mon actif. Lors du 1er rendez-vous en PMA, je récite la litanie de mes douleurs de cycle.

J’ai 34 ans et du spasfon dans le tiroir de la cuisine, dans le meuble de la salle à manger, dans la salle de bain, sur ma table de nuit, dans mon sac à main, au bureau. Mon homme fait parfaitement la différence entre le normal et le lyoc, il est d’ailleurs souvent mis à contribution pour renouveler les stocks. Cela fait plusieurs années que la PMA me fait m’injecter des hormones. 3 IAC, 2 FIV, 2 polypes utérins, 1 grossesse extra-utérine.

Je viens d’avoir 35 ans et un pouvoir d’achat qui me permet de consulter une ponte à Paris. La nouvelle gynéco me prescrit une IRM.

C’était hier et j’ai passé une IRM. Grand luxe : appareil flambant neuf. Nous nous sommes levés tôt pour prendre le train, destination la capitale. Deux questionnaires à remplir dont la fameuse question : « Avez-vous déjà eu une grossesse ». « Si oui : « accouchement par voie basse ou césarienne ». Quand je vous dis que le « G » de « GEU » pose problème… Durant les 20 minutes d’examen, j’ai serré les dents, respiré tout doucement et laissé venir à moi la lumière dorée. De retour dans la salle d’attente, je me persuade que mon bouquin est passionnant. Mon nom finit par être appelé. La doc me reçoit entre deux portes dans une petite pièce sombre et me montre un écran : « Effectivement, il y a de l’endométriose partout sur vos ovaires qui, de ce fait, sont collés à l’utérus. Ce n’est pas normal, cela doit détériorer la qualité de vos ovocytes. Mais bon, ça, vous le saviez, non? ». Je réponds que non, vous me l’apprenez docteur. Elle a l’air pressé, il y a des gens à côté qui doivent tout entendre, je suis debout à tenir maladroitement toutes mes affaires. Alors je ravale mes questions. Je tiens jusqu’à la « cartevitalisation » par la secrétaire et éclate en sanglots une fois sur le trottoir.

IRM
Le plus dur avec l’IRM c’est de ne pas bouger

Voilà, je rentre dans le club de l’endométriose. Ce n’est pas une surprise, je le pressentais depuis quelques mois. J’avais même demandé à mon ancien gynéco d’investiguer de ce côté-là. Il m’avait répondu que cela ne servait à rien de vérifier car endométriose ou pas, il ne changerait rien à son protocole de FIV.

(Note de l’éditeur : nous sautons un paragraphe pour vous laisser apprécier tout votre saoul la saveur de la phrase précédente).

Je suis triste et furieuse à la fois. Parce j’ai l’impression que personne n’a pris au sérieux mes douleurs, parce que j’ai passé des années à m’injecter des hormones pour rien.

Spéciale dédicace à la sécurité sociale qui a pris en charge généreusement 3 IAC et 2 FIV vouées à l’échec.

Retour sur nous deux : trottoir parisien à une heure d’affluence, moi en larmes, lui tentant vainement de me consoler alors que je n’ai toujours pas pu lui articuler la nouvelle. Si au moins il faisait beau, j’aurais pu cacher mes yeux gonflés et rougis avec des lunettes de soleil.

Il a bien fallu se ressaisir. Pour nos billets SNCF qu’il fallait bien rentabiliser et pour le petit qui n’y est pour rien lui. On lui avait promis de lui faire découvrir le musée du Louvre.

tirelagueule
Simone et Simon tâchant de faire bonne figure après une annonce d’endométriose

Ce fut une après-midi de découverte pour Coin-coin qui successivement : a vu une licorne, s’est posé sur le trône de Napoléon et a rencontré un copaiiiiin.

Bordel, on ne pourra pas dire que je ne veille pas à son éducation à ce canard.

Nous avons trimballé toute la journée comme un boulet les clichés d’IRM dont le format ne rentrait pas dans notre sac à dos. Histoire de bien se rappeler pourquoi nous étions à Paname.

Coin-Coin et François alternativement en look « gentleman farmer » et « tenue de bureau ».

En sortant du musée, j’avais envie de faire les magasins et de m’acheter un truc pour compenser. Simon m’a gentiment rappelé que je m’étais offert le matin même une IRM à 180 euros alors que c’est même pas les soldes.

Le soir venu, nous en avions plein les pattes tous les trois. Une fois de retour à la maison, j’ai pris le temps d’aller lire le compte-rendu de l’IRM sur le site internet du centre. J’ai découvert que j’ai aussi de l’adenomyose. De quoi exploser les scores au scrabble.

Bilan de cette journée qui m’a fait bien avancer sur le plan de la PMA :

  • mes douleurs de règles ne sont pas « normales »
  • je sors de l’infertilité inexpliquée par la grande porte
  • je peux remballer mes rêves de bébé couette

Le rendez-vous avec le docteur Espoir est dans un mois. D’ici là, docteur Google sera mon meilleur ami.

Ces années de « douleurs-de-règles-normales » ont forgé ma personnalité et mon caractère. Je me suis endurcie, j’ai bravé en serrant les dents des examens, des concours, des rendez-professionnels alors que la douleur était forte. Je suis exigeante avec moi-même et avec les autres. Serais-je devenue quelqu’un de plus « cool » et avenante si je n’avais pas tout le temps eu plus ou moins mal au bide?  Quand elle est là, le plus souvent, je tais la douleur, mais je veux que ça dépote autour de moi. Je n’ai pas toujours la patience d’attendre que les gens et les choses prennent leur temps alors que la douleur me plie en deux.

(Note de l’éditeur : nous sautons un paragraphe pour vous laisser le temps d’apprécier  toute l’incongruité de la phrase précédente).

Depuis une semaine, je me suis mise au sans gluten dans l’espoir que mes douleurs abdominales diminuent. Au moins, je sais désormais pourquoi j’ai mal au bide. Mais qui sait, peut-être suis-je une cumularde ? Alors je vais continuer ce régime pendant 2-3 semaines. Au moins, pendant que je scrute les étiquettes, j’ai moins le temps de penser.

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151 commentaires sur « C’est l’histoire d’une meuf… »

  1. Je suis pas médecin, mais j’ai lu pas mal d’article sur le sujet, donc je me suis douté que tu parlais d’endométriose… en revanche je suis scandalisé de voir à quel point les médecins ne te prennent pas au sérieux O_o

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  2. Coucou Simone,
    Je rejoins les autres commentaires. C’est fou d’avoir loupé l’endométriose malgré tes règles douloureuses… sans compter la remarque hallucinante de ton ancien gynéco.. Il y a encore énormément de boulot à faire dans les centres PMA!!
    Je comprends que la nouvelle soit dur à encaisser, mais je suis sûre que vous allez pouvoir avancer après tous ces examens. Hâte que ce mois passe pour que Docteur Hope puisse te donner la marche à suivre! Toutes mes pensées en attendant! et bises à coin-coin 🙂

    Aimé par 1 personne

  3. Chère Simone,
    Ca fait longtemps que je te lis (ainsi que quelques autres blogs) en silence, mais là les larmes ont coulé en te lisant tellement tout cela est injuste. Ce qui me fend le plus le coeur (au delà de la mauvaise nouvelle mais qui a l’avantage de savoir maintenant contre quoi se battre), c’est ce que tu dis sur le fait que ce parcours PMA nous rend tellement dures avec nous-mêmes et avec les autres. Je te comprends tellement (même si je n’ai pas un historique aussi long que le tien). L’injustice est double, bien au delà de l’absence d’enfant.
    Je suis de tout coeur avec toi et t’envoie un stock de douceur à utiliser à ta guise pour toi ou ton entourage.

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  4. c’est horriblement frustrant de voir à quel point certains médecins soit disant spécialistes de l’infertilité ne prennent pas le temps de faire du cas par cas et d’écouter sérieusement leur patientes ! c’est juste horrible de penser qu’on a perdu autant de temps et d’énergie a subir des traitements qui sont voués a l’échec vu qu’on a le mauvais diagnostique ! je suis de tout cœur avec toi.. je comprends tes larmes, ton ras le bol…

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  5. Coucou Simone,
    Tout a été dit… je suis outrée qu’en 2016 on puisse encore passer à côté de « ça » et en même temps contente car c’est un sacré pas en avant de mettre des mots sur des maux… quand l’endo est la seule cause d’infertilité, des grossesses arrivent très souvent après « le grand nettoyage de printemps »…des bisous de soutien et de réconfort

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      1. Oui exactement ! On te proposera sans doute ménopause artificielle ou celio ou celio + ménopause artificielle… bizarrement ces traitements ne m avaient pas trop dérangés car ils soulagent sacrément la douleur ! Je te souhaite de vite connaître la solution la plus adaptée à ton cas.

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  6. Je suis tellement désolée de découvrir cet horrible article. Tout comme les filles, je suis indignée qu’aujourd’hui, l’on puisse encore passer à côté et foncer tête baissée dans des traitements lourds tels qu’IAC et FIV… J’espère réellement que cette putain de mauvaise nouvelle soit le début de la lueur d’espoir qui éclairera votre voie vers le bonheur! Je t’embrasse bien fort, et suis de tout cœur avec toi.

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  7. Ma sisi (oui, je suis passée de Simone à sisi !). Je comprends tout à fait ton ras le bol et ton désarroi. J’arrive après 85 com’ que je j’ai pas pris le temps de lire alors ce que je vais te dire à sûrement déjà été dit : malheureusement, l’endometriose est une bonne grosse merde ! Que tu le saches ou non ne change pas grand chose. Pour ma part, c’est le 1er truc qui a été investigué (après un article de Marie-claire donc pas de Gyneco surdoué, j’ai exigé…) et traité. Mais je n’ai toujours pas d’enfant, j’ai toujours mal et j’en suis toujours au même point. Ce que je veux te dire par là c’est simplement de te concentrer sur le futur et pas sur le temps perdu ou les « et si ». Il t a déjà tellement de choses qu’on aurait pu faire autrement… Je t’embrasse très très très fort.

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  8. Toutes mes pensées et mon soutien Simone. Je n’imaginais pas que ce que tu vis soit encore possible au XXIème siècle en France. Cela veut dire tellement de choses… Je suis révoltée.
    Garde des forces pour la suite, n’abandonne pas le combat. Cette explication que vous venez de recevoir est, j’en suis sûre, le début du bout du tunnel.

    Des bises.
    Some day

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  9. C’est affligeant que personne n’ait cherché à comprendre tes douleurs et encore plus cumulé à l’infertilité…. il y avait un reportage sur 5 vendredi je crois sur l’endometriose et le manque d’écoute flagrant des médecins à été abordé et notamment le fait de banaliser la douleur lors des règles… parce-que non ce n’est pas normal d’avoir mal…
    Plein de courage Simone et tout mon soutien.
    Bises

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  10. C’est fou…
    Sans déconner, est ce que c’est trop demander que les médecins écoutent leur patient??!!
    J’espère que maintenant, la solution arrivera vite.
    Il en a de la chance de vous avoir ce canard.

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  11. Je sais que c’est dur, dur d’avoir eu mal depuis toujours et qu’on te disait circuler il n’y a rien à voir, dur d’avoir traversé tout cela.

    La découverte de mon endo a été un vrai soulagement (je n’étais pas douillette ou folle) et aussi une grande colère face au corps médical.

    J’ai envie d’être positive et de te dire que cela ne peut qu’aller mieux désormais. Bien sûr le combat continue d’abord contre l’endo et puis pour ce bébé tant désiré.

    Gageons que tu seras désormais dans de bonnes mains, si tu as besoin n’hésite pas à écrire par MP.

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    1. Je suis d’accord avec toi, il y a une forme de soulagement à être désormais fixée sur ces douleurs. Le combat continue, nous savons maintenant contre quoi nous nous battons. Je crois comprendre à ton commentaire que tu mènes aussi le combat. Je te souhaite bcp de courage !

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  12. Put*** ça me fait toujours halluciner de voir que « personne » ne se préoccupe de ces merdes (ado + endo) plus tôt. Et le discours « ça ne changera rien au protocole » me rappelle vaguement ce qu’on m’a déjà dit et qui me fait psychoter depuis … Courage Simone !

    Aimé par 1 personne

  13. Bonjour Simone!! Pourrais-tu me dire comment s’appelle exactement cet analyse… Je veux le demander de mon gyneco , qui est nul ((((
    Merci bcp!! Et merci pour ton blog .

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    1. Bonjour Catherine, l’examen que j’ai passé est tout simplement une IRM. Mais attention, il faut aller dans des cabinets spécialisés car trop de médecins passent à coté de l’endo par méconnaissance. Et si je peux me permettre un conseil : change de gynéco 🙂
      merci de ton commentaire!

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  14. C’est triste à dire mais cela ne m’étonne pas que le diagnostique soit toujours tardif pour cette saloperie. Pour ma part c’était il y a plus de 10 ans et je cumulais les malaises mon mari me retrouvait inanimé et les pompiers m’ont ramassé dans le métro d’où hospitalisation en réanimation mais toujours pas de diagnostique ! C’est en passant l’échopelvienne (qui a été quasi impossible vu la douleur) qu’on a pu voir l’étendue des dégâts. Si l’étendue n’est pas trop importante des traitements peuvent fonctionner et aujourd’hui il y a eu tellement de progrès que les opérations se font sans moins de séquelles qu’à l’époque. Si tout est collé je sais que l’ostéo peut beaucoup aider à rassouplir sinon de mon côté je teste les laits végétaux car trop de soucis intestinaux. Bises et à très vite pour se faire des remontants !

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  15. Même parcours ou presque ici…malgre une endo diagnostiquée et opérée (je te passe les 2premiers gynecoS qui m’avaient prescrit des vacances car ct ds ma tete )le premier centre Pma na ps jugé bon D adapter les protocoles de fiv …il aura fallu que je rencontre un nouveau doc ds un nvo centre pr quil me confirme qu un protocole pr les endogirls existait bien!apres 6ans D errance médicale apres 1iiu , 4fiv et 5 TEC et je ne sais plus CB de protocoles stoppés la veille des ponctions car sujette aux hyperstim (ba ouai infertile ,endogirl ms super pondeuse d ovocytes🙄🙄)et bien jai enfin ma fille …L espoir est donc permis pour toi crois moi!si tu es digonstiquée (ENFIIIIIN!) et que tu es ds un centre adapté à L endo et un bon gyneco TOUT EST POSSIBLE !un conseil :fâché toi n est pas peur de poser 1000questions car ten a marre de ces médecins qui encaissent les sous sans mm prendre la peine de T expliquer tout ce que dois savoir !et si monsieur ou madame nest pas content tu L emmerdes et lui répond je pense que 170eu que jvais vs régler méritent bien qq réponses à mes questions !enfin la prochaine fois ne te laisse pas faire !
    Je T envoie tout le courage qui me reste et 🍀🍀🍀🍀🍀🍀a priori d après ce que je lis bientot tu seras ds le train ya pas de raison!

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