Lorsque Simone s’est lancée dans le parcours PMA, elle ignorait ce qu’était un 100%. Depuis, elle a eu le temps de le renouveler une fois et en a toujours des copies dans son sac à main. Elle a aussi un dossier avec tous les relevés de prise en charge de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie. Et il est épais, le dossier.
Le dossier judiciaire de Francis HEAULME Mes remboursements de sécu
Pour mes 3 IAC, les traitements étaient relativement légers : puregon en 1ère partie de cycle, ovitrelle pour déclencher et le fameux utrogestan en 2nde partie. J’avais un peu tiqué en voyant les étiquettes de prix mais je m’étais aussitôt reprise en me disant que j’aurai largement l’occasion de rembourser ma dette à la société avec les charges d’un ou plusieurs gamins qui ne manqueraient pas de naître. L’année d’après, lorsque je suis allée chercher à la pharmacie ma commande pour le traitement de la 1ère FIV, j’ai eu droit à un grand sac pour tout transporter, et aussi à une grosse claque. La pharmacienne m’a tendu la facture, juste pour information (merci le 100%), le total en pied de colonne m’a fait l’effet d’une douche froide. On peut rajouter au tableau le fait que mon nouveau centre PMA impose le recours à une infirmière diplômée d’Etat pour réaliser les injections. La sécurité sociale pleure des larmes de sang, des médicaments utiles sont dé remboursés à des gens qui peinent financièrement. Je suis en pleine forme et je coûte une blinde.
PMettes venant de renouveler leurs stocks de décapeptyl à la pharmacie
J’ai du mal à me débarrasser de ce sentiment de culpabilité. C’est un fait : mon infertilité inexpliquée n’est pas une maladie. Je n’ai rien de cassé, rien en moins, rien en plus. Dans cette perspective, on peut se demander légitimement la vraie nature de la PMA : une vraie médecine ou une médecine de confort ?
Si on examine de près la question, c’est quoi une vraie médecine ? Soigner des maladies pas graves comme l’angine, réparer des jambes cassées, lutter contre la douleur physique, enlever des trucs en trop comme l’appendicite, (essayer de) soigner des maladies graves comme le cancer… On n’a pas attendu Freud pour se rendre compte que la douleur n’était pas que physique mais également psychique. Cette douleur est maintenant reconnue et à part quelques dinosaures personne ne conteste plus le statut de vraie médecine aux psychiatres.
Et la médecine de confort serait pour des affections superficielles. On y range facilement a priori la chirurgie esthétique. Ben oui, une vieille qui se fait tirer les rides, ce n’est pas de la médecine, hein ? A y regarder de plus près, c’est plus complexe. Les rides ou une vilaine cicatrice peuvent gâcher une existence, à un point tel que la personne peut perdre son envie de se lever le matin et la capacité à aller vers les autres et à formuler des projets. Ben, pour les infertiles c’est pareil. La perspective de ne pas pouvoir avoir d’enfant, ne pas pouvoir transmettre ses valeurs et donner de soi pour faire grandir un petit être, engendre une souffrance qui parfois est très aiguë et nous met littéralement à terre.
La PMA non plus ne réussit pas à tous les coups
La perception du « confort » a aussi beaucoup évolué au fil des temps. Peu de personnes aujourd’hui se promènent édentées (même si les soins dentaires sont scandaleusement peu pris en charges) et il est admis que la douleur doit être prise en charge sauf par quelques dinosaures qui feraient bien de prendre leur retraite.
En 2010, Terra Nova a produit un rapport sur la PMA au sens large et l’adoption dans la perspective de la révision des lois de bioéthique. Il y est indiqué que « les techniques d’AMP ont été conçues comme des techniques de confort, palliatives en quelque sorte (rendre parents des couples qui seraient restés sans enfant), mais des techniques dont seul l’habillage est médical car, sur le fond, elles ne guérissent pas la stérilité ».
La déclaration universelle des droits de l’homme consacre dans son article 16 le droit de « fonder une famille ». Ok, le texte ne parle que des couples hétérosexuels, en France, on a un peu avancé sur la question. De fait, ce droit est aujourd’hui limité pour les couples infertiles.
Allons voir du côté de l’Organisation Mondiale de la Santé qui donne une définition éclairante de la santé qui est « un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». De ce point de vue, un couple en PMA n’est pas en bonne santé, le recours à la médecin se justifie donc.
Un couple sur six rencontre des difficultés à concevoir un enfant, la pollution diminue le nombre de spermatozoïdes, des maladies comme l’endométriose tardent à être soignées par manque d’intérêt et d’investissements, le contexte culturel ambiant n’est pas favorable aux femmes qui veulent s’investir et dans le travail et dans la maternité. L’infertilité ne relève pas de problématiques individuelles mais bien d’une responsabilité sociétale, elle pèse sur la santé morale des couples concernés – et bien souvent de leur entourage. Autant d’arguments qui plaident en faveur d’une prise en charge par la société des dépenses inhérentes aux parcours PMA.
Au Moyen-âge, les femmes sans enfants qui fabriquaient des potions sensées améliorer la fertilité étaient accusées de sorcellerie et brûlées en place publique. Aujourd’hui, il existe des traitements pour les aider. Alors, vu comme ça, je veux bien accepter que la PMA soit une médecine de confort.
Viens prendre ton ovitrelle, ma petite
Il faut savoir le reconnaître haut et fort : merci la France, merci la sécurité sociale, merci le 100%. Pour autant, un parcours en PMA n’est pas gratuit, loin de là. Il y a toute une logistique à mettre en œuvre : des trajets en voiture qui peuvent être longs et coûteux, parfois des congés sans solde à poser pour suivre la multitude d’examens nécessaires, les soins en parallèle pour se sentir mieux dans sa peau type ostéopathe, psy…
Finalement, s’il n’y a pas de véritable barrière financière à l’entrée en PMA, j’ai bien l’impression qu’il existe de vraies limites culturelles, territoriales et sociales… Voilà de quoi nourrir un prochain post !
Simone attend le train 
Dans un autre genre je me suis parfois demandé si ce n’était pas « contre-nature » la PMA et puis en en discutant avec ma mère, celle-ci m’a dit que « naturellement » on devrait mourrir de l’appendicite, est-ce que je trouverai ça « normal ».
Bien sûr la réponse est non.
Pourtant parfois comme toi j’ai du mal à me dire que « je coûte si cher » àla sécu, souvent j’essaye de compenser au boulot (utiliser moins de compresse, prendre du stérile que quand ça je justifie….). Pas sûre que ça compense suffisamment, mais ça m’a aidé à prendre en compte le gaspillage qu’on pouvait faire au boulot.
Bises
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Je trouve que l’exemple de l’appendicite est excellent! bises
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Bravo pour ce billet !
Quand on est obligé de passer en FIV avec don d’ovocytes (il est assez rare que l’on démarre son parcours par cela) et que cela suppose, compte tenu du manque de donneuses en France, d’aller à l’étranger, on mesure de manière très concrète le coût réel de l’opération (hors trajets, etc…). Et cela contribue d’ailleurs au malaise qui peut parfois s’installer et faire renoncer à ce projet : je « paye » une FIV-DO à l’étranger là où je ne payerais pas en France : est-ce que cela pose un problème éthique ? Est-ce que du coup « j’achète » mon enfant, ce qui n’est pas la perspective des patients PMA en France, puisque le coût est pris en charge par la collectivité ? La différence « culturelle » du rapport à la santé et au traitement de l’infertilité saute au visage quand on est obligé d’aller à l’étranger, faute d’alternative en France. Dans beaucoup de pays, l’accès à la santé n’est pas gratuit, que l’on parle de PMA ou d’autres sujets…
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Sur le côté « j’achète », on pourrait aussi citer l’adoption internationale qui n’est jamais gratuite… mais vue la difficulté et la longueur du parcours, là encore, c’est être à côté de la plaque que de taxer les parents de consommateurs
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Fiouuuuuuuuuuuuu elle est vraiment immonde cette bonne femme sur la photo.
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Très intéressant ton article j’y pense souvent à cette question d’argent.
Je trouve que c’est « culpabilisant » mais essentiel que l’on connaisse le coût financier de ces techniques. Et oui gros gros MERCI la Sécu…
On cotise. Ce n’est donc pas gratuit. Mais c’est un beau système solidaire.
Et franchement malheureusement je crois que ce n’est pas nous qui pourrissons le système. Ce sont toutes ces personnes (aller oui on en connaît tous !!) qui s’arrêtent au moindre pet de travers, qui vont chez le généraliste pour rien, qui gaspillent des médicaments…
J’ai fait chier tout le monde pour mes injections de Lovenox car je voulais toujours être sûre de ne pas prendre trop de seringues car après ils ne les reprennent pas. Ben oui c’est chiant de « pinailler » mais à plusieurs centaines d’euros merde faut pas déconner !
(Tu as de la chance que je n’aie pas de PC ici sinon je te pondrais un truc énorme sur la question)
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J’ai découvert la culpabilité quand le Dr Athéna de la PMA a marqué « infertilité inexpliquée » sur notre dossier… Surtout que ma psy conseille à demi-mots d’attendre pour le parcours médicalisé. Mais au bout de deux ans, je perds un peu plus de forces et d’espoir à chaque cycle raté.
Alors ton article fait du bien (encore une fois). Parce que ça remet les choses à l’endroit. C’est à dire loin du luxe et du « confort ».
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Il est très bien ton billet!
Je pense que chaque PMette doit se sentir un peu coupable du fait de coûter aussi cher à la société.
J’ai aussi halluciné en voyant le montant de mon petit sac d’injections pour la FIV. Honnêtement, j’avais peur de traverser la route de la pharmacie à chez moi avec ce sésame que je tenais si précieusement. Je me suis connectée sur mon espace Ameli, pour savoir exactement la totalité de tous mes traitements.
Mais comme dit miliette, on cotise. Je ne pense pas être celle qui gaspille le plus.
Toute fois je sais que c’est parce que je suis en France et que c’est grâce à ce système que j’ai cette chance d’être parent. Et oui MERCI encore une fois la Sécu.
Dans un autre genre, je me suis toujours demandé pourquoi la chirurgie de la myopie était considérée comme de la médecine du confort. On gagnerait tellement plus au change. Plutôt que de de renouveler à chaque fois des lunettes, surtout y en qui le font juste pour avoir la monture à la mode.
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Hello!
Billet utile à la réflexion en effet. Tout comme Miliette, j’ai toujours essayé de prendre au plus juste les médocs, notamment quand il y avait chevauchement, afin de ne pas avoir des médocs non utilisés à la fin du traitement.
L’exemple de l’appendicite est assez parlant.
Après chacun distingue comme il peut « utile » et de « confort », « justifiable ou pas », « médical ou pas », mais ça peut aller très loin. Dans ce cas la légitimité d’un soin (payé par la collectivité donc) peut aussi être questionné via le comportement initial de la personne. Techniquement, tout le monde va dire qu’il faut soigner une leucémie (qui arrive comme ça, sans comportement à risque de la personne malade), mais un cancer du poumon d’un fumeur on soigne/paye ou pas? Après tout « il l’a bien cherché non, il ne pouvais pas dire qu’il ne savait pas »? Et bizarrement, là personne ne remet en cause le traitement (ultra couteux aussi, à une échelle complètement différente de la PMA). Alors certes c’est vital, mais ce critère est très loin d’être le critère majeur en médecine (et heureusement, sinon on ne rembourserait pas les anesthésies, purement de confort!!!!)
Est ce que le critère c’est la part de responsabilité (individuelle ? collective?) dans sa maladie ? la gravité ( consulter pour un rhume …) L’impact psychique? psychique? sociétal?
En tout cas, pas de culpabilité pour moi : je cotise, ce n’est pas gratuit, cette fois la sécu paye pour moi, demain mes cotisation serviront à un autre. Et pour remercier la solidarité nationale, je donne mon sang régulièrement. Et essaie de prendre soin de ma santé (rien de tel que la prévention pour éviter les couts de maladies évitées).
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Excellent billet, c’est vrai qu’on en parle peu. Comme les ICSI, j’ai eu recours à une FIV DO à l’étranger et au départ, moi qui ne connaissais rien à la PMA et qui suis entrée directement dans le grand bain sans passer par la douche (ouhh c’est pas bien de pas avoir anticipé qu’à 39 ans je serais ménopausée) j’ai eu l’impression de faire un truc mal, d’aller acheter mon enfant. Heureusement la gyneco française du centre PMA de mon CHU m’a déculpabilisée…et m’a fait les ordonnances qui m’ont évitée de payer les médocs en plus des aller-retours, hotels et FIV elles-mêmes. C’est très culpabilisant et, à l’heure où on se demande comment on va payer les nouvelles thérapies en cancérologie, cela pose question bien au delà du « j’ai cotisé toute ma vie sans rien dépenser donc j’y ai droit » qui justifie parfois tous les excès (qui n’a pas été excédé d’entendre quelqu’un se demander combien il lui reste de jours enfants malades considérés comme des jours dus?)
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merci! il faut sortir collectivement des comportements de consommateur sinon on peut dire au-revoir à notre système d’Etat-Providence. Des parcours comme les nôtres aident à comprendre combien ce système est formidable… J’espère bien ensuite continuer à cotiser durant des années sans avoir besoin d’être aidée à nouveau.
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